Azzurra! E tutti vanno ai ricordi delle regate veliche di qualche anno addietro. Immagini di spensieratezza e sfide sportive. Della barca Azzurra non è rimasto nulla. È l'immagine del mondo superficiale.

Esiste, però, un mondo meno appariscente e più profondo, un mondo fatto di dolore e speranza, un mondo che pochi conoscono se non ne hanno avuto a che fare: il mondo dei bambini colpiti dalle malattie rare. Azzurra è una associazione che si occupa di assistenza e sostegno ai genitori di bambini con malattie rare. Azzurra, questa Azzurra, ha vinto e sta vincendo, giorno dopo giorno, tutte le “regate della vita”.

È un argomento che la nostra società fatica non solo a riconoscere ma solo a vedere. Purtroppo l'Italia ha un incredibile bravura: nascondere i problemi. Per fortuna che c'è il mondo delle associazioni che con il loro impegno costante, sommerso e tra mille fatiche si occupa delle realtà nascoste dando sostegno a chi in quel momento si è visto crollare il mondo addosso.

Azzurra è nata 11 febbraio del 2000, non a caso giornata mondiale del malato. Alcuni genitori di bambini con patologie rare diedero vita all'associazione nell’intento di “camminare” insieme, utilizzando le proprie esperienze in un progetto di condivisione e scambio.

Purtroppo, però, dietro c'è sempre un dolore e proprio da questo Afredo Sidari, nel ricordo della figlia Azzurra, venuta a mancare all’età di dodici anni per una malattia rara, si è messo all’ascolto delle famiglie, delle loro difficoltà, delle loro fatiche e ha costruito intorno ad esse una rete di interventi ed iniziative per sostenerle.

Una azione dolorosa, coraggiosa e faticosa. Dall’azione di auto-aiuto, all’assistenza infermieristica domiciliare, al sostegno della ricerca scientifica, l’attività di Azzurra – Associazione Malattie Rare, si è, giorno dopo giorno, costruita un percorso sempre più consolidato. Azzurra si è fatta conoscere dall’opinione pubblica sensibilizzando il tema delle malattie rare, alcune ancora oggi in attesa di identificazione. I palloncini colorati di “Nonno Berto”, sempre presenti alle varie manifestazioni, sono il segno identificativo. Ma il lavoro svolto sta dando i suoi frutti e soprattutto si sta concretizzando il sostegno all’attività sempre più forte dei propri volontari e l’apprezzamento delle varie istituzioni, dall’Azienda Sanitaria n. 1, al Comune di Trieste, alla Fondazione CRTrieste che anche quest’anno sostiene il progetto “4 Passi”.

Sidari, potrebbe gentilmente spiegarci la sua esperienza?

“Ogni uomo nella vita incontra suo malgrado sfide che lo provano e lo temprano. Io dal canto mio sono stato provato in quella che considero il massimo delle sfide. Sono stato privato degli affetti più cari ed ho da questa esperienza imparato che si possono superare le battaglie più dure solo se non si è e non ci si sente soli. Perché il sostegno di altri uomini ci aiuta a superare le barriere più piccole e più grandi. Facendo frutto della mia esperienza ho voluto nel nome di mia figlia Azzurra aiutare il prossimo che deve affrontare queste sfide.”

Come è riuscito?

“Innanzitutto aiutando quella Ricerca che consente in un futuro di eliminare all’origine il motivo delle nostre sofferenze. Poi risolvendo anche i problemi economici e burocratici che tanto deprimono nei momenti nei quali ci si vorrebbe concentrare esclusivamente sul proprio dolore. Da ultimo, ma certamente più importante, è l’offrire il supporto morale che non ci faccia sentire soli nel mondo, ma aiutati dagli altri in un modo solidale che ci dà forza e speranza. Questo io ho imparato e ho voluto applicare nel ricordo della mia Azzurra”.

Nel corso del 2009-2010 AZZURRA -Associazione Malattie Rare O.N.L.U.S.- ha finanziato il Burlo con:

con l'acquisto dell’apparecchiatura ABR automatico MB11, baby screener, per il progetto di ricerca del dott.Grasso (bando 2008) per 8.040,00 euro. Inoltre co-finanzierà (50%) una borsa di studio per il dottorato di ricerca da svolgere nel settore della genetica delle Malattie Rare, presso il Dipartimento di Scienze della Riproduzione e dello Sviluppo. L’importo messo a disposizione a tale scopo dall’Associazione è di 8.050,00 euro /anno a partire dal corrente anno 2010, per un periodo di 3 anni (totale: 24.150,00 euro).

Per il 2010 è inoltre previsto il rinnovo del progetto di ricerca “Leucodistrofia di Krabbe: utilizzo di nanoparticelle polimeriche (PLGA) per la terapia enzimatica sostituiva nel Sistema Nervoso Centrale” risultato vincitore del Bando Azzurra 2009, per un costo complessivo di ulteriori 25.000,00 Euro. È stato versato un contributo di 2.000 euro per la realizzazione, mantenimento e diffusione de “Il Portale Netgene”, una finestra sulle malattie genetiche a disposizione del cittadino.

Il portale Netgene (www.netgene.it) è stato creato, su iniziativa di un nutrito gruppo di Genetisti italiani e finanziato dall’IRCCS Burlo Garofolo di Trieste, per venire incontro alle esigenze di famiglie, medici e studenti relativamente alle tematiche della Genetica Umana e Medica.